business panel 2009 comentado el 2010-09-07 04:16:56 por deonnanyga

geoengineering volunteer during references due efforts [url=http://oai.dtic.mil]page reducing warmest[/url] http://circuit8.org

¿DONDE ESTA FUNCIONANDO LA LIGA ? comentado el 2010-08-28 11:51:23 por Hortensia

NECESITO SABER DONDE ESTA ATENDIENDO LA LIGA EN ESTOS DIAS,
CON MI ESPOSO FUIMOS A CONSULTA EL 26 DE FEBRERO, CUANDO LE TOCO CONTROL MAS O MENOS EN MAYO, NOS ENCONTRAMOS COM UN MENSAJE QUE DEBODO AL TERREMOTO NO ESTABA HABILITADO.
DE AHI PERDI TODO CONTACTO, BUSQUE A LA DOCTORA HARUMI Y NO PUDE COMUNICARME. SI ALGUIEN SABE ME PODRIA CONTESTAR, EL TRATAMIENTO DE MI ESPOSO QUEDO PARALIZADO. GRACIAS

Parkinson y el AUGE comentado el 2010-08-10 16:32:35 por Daniel Romero Montecinos

Estimados, mi nombre es Daniel Romero Montecinos y vivo en Arica, recientemente he llegado a su página, para poder averiguar ciertas cosas, principalmente la relación existente entre la Enfermedad del PARKINSON y el AUGE, lo que sucede es que mi padre tiene la enfermedad del PARKINSON desde hace 9 años, y él ha empezado hace un año a realizar el tratamiento con PROLOPA y SIFROL, pero esto lo hacemos de forma independiente, sin obtener ningún beneficio ni optar a ninguno, mi padre se ha estado tratando con el Dr. Pedro Chaná.

Ahora mi consulta, mi padre ha ingresado al plan AUGE, por medio de la ISAPRE CONSALUD, pero el problema es, en que esta ISAPRE CONSALUD, no quiere proporcionar los medicamentos que realmente necesita mi padre, según el informe por el doctor Pedro Chaná, los cuales son PROLOPA y SIFROL, en vez de esos, la ISAPRE CONSALUD quiere que utilicemos los medicamentos BIOPSOL y METILASE, y estos en años anteriores fueron probados por mi padre, pero no funcionan en él, la respuesta de la ISAPRE CONSALUD es que el Plan AUGE no indica que medicamentos beneficiar y que pueden utilizar el que ellos consideren, mas aun nos respondieron que reclamáramos en cualquier parte que la ley esta de favor de ellos.

Por lo tanto, quisiera consultarles que tan verdad es esto, si es que la ISAPRE CONSALUD se encuentra mal, y deberían proporcionar los medicamentos mencionados por el Doctor Pedro Chaná, ya que mi padre los necesita de forma regular y diaria.

Desde ya muchas gracias por las molestias
Atentamente
Daniel Romero Montecinos
daniel.romero.montecinos@gmail.com

Este espacio es una vergüenza comentado el 2010-08-07 00:40:41 por Esteban

No sólo no responden ni incentivan la participación sino que permiten que se llene se spam!!! Dan vergüenza ajena, una institución que pretende representar a los EP de Chile debería hacer una seria autocrítica en muchos aspectos.
Los precios que están cobrando también es una locura, las prestaciones decaen, mal todo.

Que ocurre con este espacio??? comentado el 2010-06-19 22:51:14 por Laiz

me gustaria saber que ocurre con este espacio que deberia utilizarse para hacer comunicados o contar testimonios los cuales nos permitan obtener beneficios a todos. Me gustaria saber que ocure con el farmaco rasagilina, si es que se encuentra a la venta en chile. Saludos

Testimonios De Vida comentado el 2010-05-05 16:48:32 por Gladys

Hola a todos, mi nombre es Gladys Villablanca, y a mi esposo hace poco le han diagnosticado pk, él tiene problemas en su mano derecha,a veces se le vuelve loca, por el momento está con medicamentos naturales, pero he notado que cada día su mano está más inquieta, solo se tranquiliza cuando está dormido, ha sido un duro golpe para toda la familia ya que mi esposo siempre fue una persona muy fuerte, e independiente y ahora lo veo como muy apegado a sus hijos y a mi (muy dependiente) igual sigue trabajando, a veces lo veo muy deprimido y otras en cambio con mucha fe de que podrá superar lo que está viviendo. En estos momentos no hay mucha estabilidad económica pero quiero llevarlo para que lo vea otro especialista en esta enfermedad.
Estuve llamando a la liga pero nadie responde, a lo mejor estoy fuera de horario. necesito de sus consejos, ojalá me respondieran a mi correo.
gracias,

Testimonios De Vida comentado el 2010-04-28 14:34:13 por camila beroiz

buenas tardes a todos ustedes, mi nombre es Camila Beroiz, soy estudiante de quinto año de diseño industrial en la universidad tecnologica metropolitana y actualmente estoy desarrollando mi proyecto de titulo, mi idea es hacer algun producto que ayude a mejorar la calidad de vida de las personas con el mal del parkinson, por lo menos aca en chile. yo en lo personal no conosco a ninguna persona que padesca esta enfermedad y agradeceria mucho que me pudieran apoyar contandome que es lo que mas les aproblema en su diario vivir, por ejemplo que los mangos de los cubiertos no sean adecuados o que no pueden escribir bien porque los lapices son muy delgados, cualquier aporte me sirve.
muchas gracias.

c.beroiz.m@gmail.com

Testimonios De Vida comentado el 2010-04-28 10:46:27 por myriam

hola acaban de diagnosticar a mi madre mal de parkinson y como familia estamos muy desorientados me gustaria que me ayudaran porque la enfermedad esta muy avanzada fue de un dia para otro...temblor constante en la mandibula, pierna y mano atrofia muscular para poder caminar... necesito su ayuda para que me indiquen que hacer para llevarla a liga y participar de los eventos, y lo más importante ponerla urgente en manos de un neurologo..porque a la fecha estaba solo con psiquiatra y el la acaba de derivar a neurologo
atentamente agradecida Myriam Otazo hija de Julia Garrido
02-8125499

DESDE VIÑA DEL MAR comentado el 2010-04-26 07:17:46 por Ximena Silva, Con Con, V Región

Urit, escribo desde Viña del Mar. Mi esposo sufre este mal desde hace 5 años aprox. (tiene 55), y aunque aparentemente se circunscrbe sólo al temblor de su mano izquierda, veo cómo lentamente se van agregando otras características propias de la enfermedad: falta de concentración, problemas de sueño, cambios posturales, irritabilidad, se tropieza al caminar, incontinencia urinaria frecuente, etc, etc. Es por ésto que necesito saber si existe en la V Región alguna filial de la Liga para poder acercarnos a participar, ya que por razones económicas y laborales mi esposo se limita a viajar a Stgo. 2 veces al año a ver a su médico tratante en la Clínica Indisa (en este momento no recuerdo su nombre), quien además no atiende por Fonasa...Realmente estoy preocupada, porque el deterioro se está haciendo evidente, más aún tomando en cuenta que muchas veces olvida tomarse sus remedios en los horarios prescritos saltándose algunas dosis.
Quedaré muy agradecida si pudiesen orientarme un poco más...

Contacto Ps. Sr. Luis Rivero comentado el 2010-04-01 04:53:04 por Ps. Daniela Thumala

Estimado Sr. Rivero: lo contacto por este medio por indicación de la secretaria de la Liga Chilena contra el Parkinson. Mi nombre es Daniela Thumala Dockendorff, soy psicóloga clínica y actualmente preparo mi tesis doctoral en psicología cuyo tema es "Envejecimiento: estrategias de afrontamiento a las pérdidas asociadas al final de la vida". Específicamente la tesis está orientada a investigar las formas en que los adultos mayores enfrentan pérdidas funcionales y la relación de estas estrategias de afrontamiento con su bienestar subjetivo. He considerado conformar la muestra con pacientes con Parkinson que no presenten deterioro cognitivo.

¿Es posible que me pueda reunir un momento con usted para hacerle algunas preguntas sobre la forma de seleccionar la muestra (ej. nivel de gravedad de la enfermedad diagnosticada) y sobre la prueba Minimental Parkinson (en caso que usted la use)? le estaría enormemente agradecida.

De antemano le agradezco su disposición y quedo atenta a su respuesta
Daniela Thumala
dthumala@vtr.net
893-7830/ 9154528
09-8842500

Testimonios De Vida comentado el 2010-03-29 23:00:50 por Marcelo

Comentario "Mitos y realidades de la Enfermedad de Parkinson"
Es mucho lo que se podria comentar,sobre los Testimonios de Vida,algunos
dignos de destacar como ejemplo de superación lucha y valentia. Mi comentario tiene el objetivo de aportar con algo de mi experiencia en los 15 años de Parkinson. En la actualidad tengo 51 años y aun trabajo en la misma empresa. Sin duda la etapa más dificil de la enfermedad es cuando te la diagnostican, el impacto es brutal, sobretodo cuando eres menor de 40 años, despues de visitar varios y distintos especialistas y otra gran cantidad de examenes...finalmente comprendes que el PK tiene diagnostico clinico, es decir, no hay un examen que lo detecte, los examenes solo descartan que no sea otra patologia. Diagnosticada tu enfermedad entran en escena dos actores principales, de los cuales dependera radicalmente el curso que tomara tu vida...el Médico especialista y tú,en mi caso lo primero fue hacerme rapidamente amigo de la enfermedad ya que se que vamos a estar juntos por muchos años y si la cosidero mi enemiga le estoy permitiendo que dirija mi vida, el PK se alimenta de nuestras debilidades, temores y por sobretodo de nuestra autocompasión, "Porque a mi" es una pregunta que nunca debe hacerse.
El Médico especialista es la persona en quien tienes que confiar ciegamente y lo que le informes de tu enfermedad es vital, ya que ningun enfermo de PK es igual a otro...lo que es bueno para mi, no necesariamente lo es para ti.
Los demas Actores no menos importantes, son tu familia, tus amigos tu entorno y en ese contexto la Liga Chilena Contra el mal de Parkinson te brinda los elementos, orientación de profesionales que solo cumpliran su objetivo si el joven enfermo de PK reune tres cualidades indispensables....actitud, perseverancia y optimismo.

necesito informacion comentado el 2010-02-19 08:52:58 por jessica

hola, mi nombre es jessica, a mi abuelita le acaban de diagnosticar parkinson y esta muy mal , no puede superar esta situacion cada vez que lo recuerda llora y cae en una depresion terrible, escribo para saber si me pueden ayudar, la verdad me gustaria saber como ayudarla y si saben de buenos especialistas en temuco, seria de gran ayuda, gracias

Testimonios De Vida comentado el 2010-01-04 14:12:53 por Marta

Mi hermana de 60 años tiene la enfremedad desde hace 10. Si bien lleva un tratamiento riguroso y controlado, en los últimos 30 días los síntomas se han intensificado muchísmo comprometiendo su vista. Hoy por casualidad, he leido en el diario que el actor Michel Fox ha logrado un avance fabuloso con el nuevo tratamiento de última generación que lleva. Por favor solicito información al respecto, pues de verdad sería una maravilla poder ayudar mejor a mi hermana.

Muchas gracias y quedo al espera de respuesta.

Testimonios De Vida comentado el 2009-12-09 17:47:43 por María Teresa Arellano Vargas

Hola, qué bueno que existan espacios como éste en donde tenemos la posibilidad de plantear dudas, interrogantes o simplemente como un medio para desahogarse.

Hace 13 años que mi mamá padece del mal de parkinson, en estos momentos está muy avanzado, lamentablemente ella no está conmigo, pero constantemente voy a verla o viene los fines de semana.
Me he comunicado con Uds. por 2 razones: primero quisiera decirles a las personas que recientemente le han diagnosticado la enfermedad que no se queden con una opinión, sino que visiten varios especialistas en Parkinson.
A mi mamá hace 4 años atrás la examinó aquí en Puerto Varas un neurólogo especialista en Parkinson desde hacía 50 años trabajando con enfermos de Parkinson, en Santiago en el hospital militar. En esa oportunidad este señor le suspendió el tratamiento medicamentoso (prolopa y sifrol) , ya que según él mi mamá no padecía de este mal. En ningún momento nosotros dudamos de este diagnóstico, y dejamos de administrarle el medicamento, pues al otro día mi mamá quedó rígida (debo reconocer que en esa época yo no sabía mucho de este mal) . pasé 2 meses sin separarme de ella día y noche no podía hacer nada sola, ni siquiera las cosas más simples, estaba completamente rígida, fueron momentos muy duros para ella y para todo mi entorno familiar. Finalmente, decidimos tomarle un spect cerebral, que era el examen para saber si era o no Parkinson, lamentablemente este fue letal, el Dr. Ferrer se había equivocado y el tiempo que mi mamá pasó sin recibir el tratamiento dejó huellas profundas. Ella todos los días cada 3 horas aprox. muere y luego de su medicamento vuelve a la vida (siendo a veces muy lenta su recuperación). Es muy triste verla así.
Por lo mencionado anteriormente, quisiera reiterarles que no se queden con una opinión médica, ya que hasta las eminencias médicas también se equivocan.

La segunda razón por la cual me he comunicado con Uds. es para saber si en Puerto Montt existe algún grupo de apoyo a los enfermos de Parkinson, sé de la importancia de las terapias para las personas que padecen la enfermedad o para el entorno familiar, ojalá pudiese darme algún dato.
Esperando respuesta me despido afectuosamente

María Teresa Arellano

Testimonios De Vida comentado el 2009-12-04 18:09:32 por ximena

hola mi nonmbre es ximena
estoy muy preocupada y asustada porque a mi papa recientemente le diagnosticaron parkinson, esta en proceso de examenes y todo eso, pero mi papa no quiere que nadie lo acompañe y lo ayude en las visitas al doctor, espero poder convercerlo de llevarlo alla a la liga contra el parkinson.nosotros somos de san felipe , tengo mucho miedo de que no se tomes los remedios .

Testimonios De Vida comentado el 2009-11-14 07:20:24 por tatiana Cortés

Hola!
A través de esta hermosa ventana de comunicación y apoyo quisiera saber si me pueden conectar con personas amorosas y calificadas ojalá por la liga, para cuidar a una abuelita con parquinson muy avanzado. Las personas que la han cuidado deben irse con su familia en tres semanas! Es urgente pues hay que hacer una transición. Es necesario que puedan vivir con ella.
También necesito una kinesióloga que pueda ir a su casa 2-3 veces por semana. Desde que se quebró la cadera apenas casi camina.
Agradezco infinita, infinitamente sus respuestas!
Tati Cortés
09-7302152
iluminaelunivers@gmail.com

Testimonios De Vida hola soy de villarrica paraguay necesito ayudas. comentado el 2009-11-09 13:47:46 por

estamos un grupos de personas tratando de organizar una fundacion para ayudas a personas con parkinson y sindrome de down tengo un tio con el primer problema que es como mi papa y veo la necesidad urgente de hacer algo por favor me pueden ayudar necesito mucho apoyo yo me llamo mirta y espero respuesta favorables de ustedes ya que tienen mucha mas experiencia que nosotros por favor no me voy a cansar de pedir ayudas porque no tenemos y el medicamento es muy caro y por supuesto su calidad de vida automaticamente baja. confio mucho en ustedes en que tendre una respuesta favorable.

Testimonios De Vida comentado el 2009-11-02 16:06:57 por gustavo

Hola. me llamo Gustavo Martinez Rubio. padesco el mal de parkinson hace 9 años, tengo 55 o sea desde los 46 años o mas que sufro este mal,lo cual en estos momentos me tiene sumido en una depresion severa. sin poder trabajar, y con una pension por invalides de $ 108.000 pero lo peor es que estoy convertido en un ludopata, y nececito ayuda urgente. no se si atribuir esto a que en mi familia es como si no les interesara mi enfermedad. saludos.

Futuros Kinesiologos comentado el 2009-11-02 07:00:38 por Dirka

Hola, primero quiero felicitarlos por su labor y agradecer el espacio que dan para dejar tesimonios, pero en esta ocasion no dejare testimonio, si no que como futura kinesiologa queria saber como integrarse a este centro, estudio en la Universidad Iberoamericana de Ciencias y Tecnologia en 4º año de la carrera. El motivo es de que manera podriamos integrarnos como escuela o que posibilidades hay de poder realizar internados en la Liga, por lo que queria saber con quien tendria que hablar y mediante que medios poder cominicarme con ustedes.
Desde ya muchas gracias.

Encontre esta noticia amigos. comentado el 2009-10-22 18:56:45 por cristian

Hola. Mi padre tiene parkinson hace 10 años y buscando encontre esta noticia. Ojala que algun entendido pueda dar su opinion al respecto.

saludos a todos!!

http://vulcano.wordpress.com/2007/04/06/en-cuba-derrotaron-al-mal-de-parkinson/

Testimonios De Vida comentado el 2009-10-15 12:48:45 por jose

Hola Estimados

Hace 2 días he recibido el diagnóstico de que mi madre padece de EP
Espero poder recibir comentarios/ayudas respecto de como hacer frente a este proceso...
Agradecido desde ya
Jose

Testimonios De Vida comentado el 2009-09-21 16:04:52 por graciela ossandon arcos

HOLA. soy de la tercera region tengo 51 años hace 6 años que me diagnosticaron parkinson,fue terrible pasè por lo que ya han pasado todos , hoy sigo en tratamiento prolopa 250 y sifrol 0,25 y quisiera orientacion para comprar los medicamentos a un precio mas bajo , ya que me sale demaciado alto el costo mensual y que decir semanal ojalà pronto pueda ingresar al plan auge el parkinson felecitaciones por tener con quien conversar y aclarar dudas, animo a todos que con el apoyo de la familia se puede salir adelante :hace las cosas que puedas ,no te apresures, no comas ansias , camina lento pero segura,ya no llores porque no eres la misma fisicamente ¡tienes corazon para entregar amor y ese hay que cuidar¡saludos a todos los de la liga una amiga mas desde vallenar tercera region {{Graciela Ossandon Arcos.}}

Testimonios De Vida comentado el 2009-09-11 06:26:53 por Evelyn Silva Castro

Efectivamente en la Liga se han reunido enfermos, familiares y amigos para acompañar a quienes padecen de Parkinson en su proceso, hacer respetar sus derechos, demorar lo más posible el deterioro progresivo y en general mejorar su calidad de vida.

Estimados, supongo que esta es la instancia para contar las vivencias de aquellos que padecen directa o indirectamente el mal de parkinson, es decir quienes la padecen y quienes los acompañamos.
Mi madre es la Sra. Delia Castro, ella ha participado activamente en esta institución, en las últimas elecciones fue elegida como Tesorera de esta entidad (cargo al que presento su renuncia recientemente).
Durante algún tiempo fue presidenta, y aunque algunas personas (todas sanas) no estén de acuerdo, creo que ha sido el tiempo en donde más cambios de infraestructura se realizaron y estos beneficiaron directamente a los que padecen Parkinson, ya que hoy en día le permiten un transito más fácil y expedito al interior de la Liga.

Antes de continuar quisiera rescatar el siguiente texto de esta página
"Nuestra preocupación permanente es la creación de espacios de interacción social en los cuales pueda florecer la alegría y la esperanza. En tal perspectiva nos hemos impuesto el compromiso de ir construyendo una cultura del afecto, de paz, de fraternidad para que este clima impregne cada momento de nuestra liga." y su misión que utiliza la palabra AMOR para su desglose.

Lamentablemente en la actualidad mi madre fue diagnosticada además del parkinson con una DEPRESION SEVERA.
Sin ser parte de esta institución, si no que solo como hija de un paciente de parkinson se el daño que pueden ocasionar las palabras y los comentarios realizados durante una discusión, Me encantaría que después de leer el párrafo rescatado desde la pagina Web de la liga, la actual Presidenta de esta institución Sra. Urit Lacoa Meza, tuviera la delicadeza, que no tuvo con mi madre en alguna oportunidad, para comprometerse públicamente a través de este medio a comprender el significado de estas palabras, aplicarlo y a que no se le olvidaran, nuevamente, al momento de estar enfrente de una persona que sufre Mal de Parkinson.

Para los trabajadores de esta institución, mis más sinceros respetos y agradecimientos por su labor, ya que ellos muchas veces son quienes deben escuchar, acompañar, cuidar y aconsejar a aquellos que acuden a la Liga.

Por ultimo, pido las disculpas pertinentes a quienes pudieran sentirse incómodos con este mensaje.

Evelyn Silva Castro.

Testimonios De Vida comentado el 2009-09-08 20:40:11 por

Hola,mi nombre es Veronica y necesito que me ayuden porfavor,mi esposo hace tres años sufre del mal de Parkinson ,enfermedad que llego luego de una gran depresion,por la perdida de nuestro hijo menor,lo llevamos a stgo.con medicos excelentes,le recetaron,prolopa y sifrol pero nosotros notamos que a ido empeorando,desgraciadamente ya no podemos llevarlo a la capital,me gustaria que me dieran el nombre de un especialista en Antofagasta.Si tienen alguna informacion,les agradeceria escribir a mi correo electronico,es el siguiente. veronica927c@hotmail.com Estaremos muy agradecidos,les saluda atte.VERONICA DE IQUIQUE.

Testimonios De Vida comentado el 2009-09-02 07:44:42 por BEA

hola, les cuento que mi padre estuvo cerca de 19 años con parkinson,pero lamentablemente fallecio el dia 5 de agosto a sus 73 años.
es una enfermedad dificil, pero totalmente llevadera, lo principal es la familia, hay darle el mayor apoyo posible y nunca dejarlo solo, ademas el cuidador es tan importante como el paciente.
bueno tambien tengo algunos medicamnetos antiparkisianos para regalar grifoparkin y levofamil, quisiera regalarcelos alguien que los necesite, asi que si te hacen falta ponte en contacto....
tambien aprovecho este medio para decirles que me encantaria tener contacto con pacientes o familiares que tengan parkinson. beatriz.

Testimonios De Vida comentado el 2009-08-25 23:36:30 por sergio

hola,como estan,bueno les escribo por que tengo 33 años y cuatro con parkinson, vivo en antofagasta ,hace àproximadamente 2 años me atendi con el doctor villegas si no me equivoco ,y revizando su pagina me di cuenta de que estaba atandiendo ahi,les rogaria si me pudieran confirmar una horita para viajar seguro,bueno y mi historia ,imaginense con 33 años y parkinson bueno este año a sido el mas dificil para mi por que se me agudizaron los sintomas ,esto debido a que he llevado una vida erroneamente enfocada a ser una persona normal ,tomaba ,fumaba ,trasnochaba,cero ejercicio y ademas no segui trabajando ,de esto llevo como 8 meses cesante ,cual es la moraleja he tocado fondo,con depresiones al maximo sin embargo estoy escribiendo esto mas feliz que la c..... por que si actue mal ,y todavia mis ganas de vivir y ser feliz me salen por los poros ,como sera cuando empieze un tratamiento como corresponde o sea la enfermedad sera igual a cero,ademas aunque no me crean vivo solo en un septimo piso y mas encima me compre una moto jajajaja,consejo ,lean sobre la ley de atraccion ,recomiendo un 100 porciento,chao y nos vemos en santiago cuando me den la horita.

Testimonios De Vida comentado el 2009-08-25 15:09:13 por Manuel

Buenas tardes, mi nombre es Manuel y les solicito si me pueden dar nombres de especialistas en la enfermedad de parkinson en la ciudad de Antofagasta. Mi señora sufre de esta enfermedad y a visitado 3 medicos pero no ha quedado conforme con las atenciones.
Les agradeceré me puedan dar ese dato, si es que lo manejan

Gracias

Testimonios De Vida comentado el 2009-08-18 17:50:13 por Paulina

Hola me dirijo a ustedes para plantearles una situacion, resulta que yo trabajo cuidando a una abuelita que tiene parkinson y ella tomaba prolopa de 125 mg, y un dia su sobrina le compro las de 250 mg. realmente nose que efectos secundarios podria traerle esto, por favor necesito una respuesta luego. Desde ya muchas gracias.

Testimonios De Vida comentado el 2009-08-15 23:54:07 por Paola

Hola!!!Mi nombre es Paola y me gustaría saber si la institución cuenta con algún sistema de traslado para los pacientes que quieran asistir a los talleres que se realizan. De ante mano muchas gracias.

Testimonios De Vida comentado el 2009-08-06 10:38:00 por Anto

Hola, les cuento que mi suegra padece de Parkinson hace 7 años, vive con nosotros, le tenemos una persona que la cuida y ya se aburrio por que ella durante la semana estando con ella no le avisa para ir al baño y se hace de todo, yo he leido en internet y solo aparece que los EP tienen incontinencia urinaria pero para defecar no, sera normal o sera dejación de ella, por q incluso ella hace puzles,sopas de letras, etc.
es relativamente normal y muy despierta.
Que hacer para ayudarla y poder tambien nosotros llevar una vida más tranquila ya que tenemos q cambiar nuevamente de enfermera (nana).
gracias
Anto

Testimonios De Vida comentado el 2009-07-23 15:24:57 por SUSY

BUENAS TARDES:
SOY DE LA SERENA Y QUIERO AYUDAR A UNO DE MIS TIOS QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD, EL VIVEN EN LA CIUDAD DE VICUÑA EN LA IV REGION Y EN LA CONDICION EN LA QUE SE ENCUENTRA LE ES DIFICIL VIAJAR A SANTIAGO AHORA, YA QUE LA ENFERMEDAD ESTA MUY AVANZADA, INCLUYENDO LOS MEDICAMENTOS QUE SON MUY CAROS, YA QUE EN SU SITUACION NO PUEDE TRABAJAR, Y DESDE LA ULTIMA VEZ QUE LO VI HA BAJADO MUCHO DE PESO.


ME GUSTARIA TENER CONTACTO CON USTEDES, CUALQUIER INFORMACION ME SIRVE, SI HAY ALGUN CENTRO EN LA SERENA ME GUSTARIA QUE ME ORIENTARAN, POR FAVOR ESTOY MUY PREOCUPADA POR EL, ADEMAS LO QUIERO MUCHO Y NO ME GUSTA VERLO COMO ESTA PORQUE A PESAR DE QUE EL ES ALEGRE Y DEMUESTRA MUCHA ALEGRIA, SE QUE POR DENTRO ESTA SUFRIENDO MUCHO POR ESTA ENFEREMDAD.

FAVOR COMUNICARSE A MI CORREO strom0672@gmail.com

POR SU ATENCION

MUCHAS GRACIAS

SUSY

LA SERENA

Prolopa de noche comentado el 2009-07-14 08:58:08 por Alvaro Quezada

Hola

Estoy cuidando a mi madre quien tiene parkinson. Me cuesta meterla en el sueño, que a su vez es indispensable para que ella este bien de dia.
No entiendo porque resfuerzan la ultima dosis de prolopa en la noche, ya que, segun yo esto la mantendria mas conectada (despierta).
En mi opinion todos vivimos un ciclo diario con fluctuaciones de las concentraciones de dopamina (disminucion de noche), entonces porque deberiamos dar prolopa de dia y noche?. No estamos respetando este ciclo natural, por`lotanto es como ir manejando un camion de dia y de
noche
Y si no doy prolopa en la noche, como puedo minimizar los trastornos respectivos?.
Mi pregunta es : como entrar al sueño en forma armonica quitando el uso de prolopa nocturno para poder llegar a un sueño profundo que la revitalice para el proximo dia?. Hay algun medicamento que la ayude a relajarse y a dormir?. Gracias por este espacio y espero seguir interactuando en este tema.

Testimonios De Vida comentado el 2009-07-11 12:38:13 por Ramón

hola soy de Paraguay,Ramón mi nombre. Mi madre sufre del mal de Parkinson, tiene 63 años, hace casi 10 años que batallamos con ella su enfermedad, más que pedir ayuda, mi objetivo es preguntarle como se solventa una organización de la que ustedes tienen,para que su experincia podamos nosotros imitar en Paraguay, ya que en la ciudad donde vivimos llamada, Itá,existen varias señoras que la padecen y creo en Paraguay no existe una organización similar a la de Ustedes. Además los medicamentos son caros al igual que los tratamientos. Mi madre tiene seguro médico pero el tratamiento es a base solamente de medicamentos y a ella ya le satura tantas pastillas. lo que más me gustaría es mejorar su calidad de vida, buscarle algo con que pueda ocupar su tiempo, sentirse nuevamente útil. son tantas las cosas que quisiera contarles y preguntarles. Me gustaría que me encaminen a fin de conformar una organización y lograr tambien en mi país un centro de ayuda para los sufren esta enfermedad. Gracias.

Testimonios De Vida comentado el 2009-06-23 18:39:46 por Eduardo Tirado Valdés

Mi madre vive en Copiapó, de acuerdo a lo que dicen los médicos (neurólogos) tiene parkinson, sin embargo no presenta movimientos involuntarios perceptibles y si se encuentra sin fuerzas y cada día más dependiente. Está consumiendo Prolopa y otros medicamentos, pero no registra mejoría, y al contrario se va debilitando y adelgazando cada vez más. ¿Es esta una manifestación de Parkinson o puede ser otro tipo de enfermedad? Ojalá alguien me pueda responder con cierto nivel de certeza, porque ya no sabemos que hacer, ella tiene 70 años.

Testimonios De Vida comentado el 2009-06-07 00:58:45 por virolamo

soy yo de nuevo..... de Copiapó...por Dios q es terrible la enfermedad!!..mi tío tiene alucinaciones hace tiempo ya, por favor q puedo hacer yo por él, es un terrible drama q tienen en su casa, como decía en el mensaje anterior no tienen hijos así q viven solitos, solo con mi ayuda q poco o nada les aporto, no sé q hacer!!

Testimonios De Vida comentado el 2009-06-05 22:02:51 por virolamo

HOLA....TENGO UN TÍO DE 80 AÑOS LE DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD POR AHI POR EL AÑO 2000 O 2002 LA TIENE MUY AVANZADA,VIVE JUNTO A SU ESPOSA QUE TIENE 76, NO TIENEN HIJOS QUE PIENSO QUE ESO A AYUDADO POR LA EDAD DE SU ESPOSA QUE NO SE LE PUEDA CUIDAR COMO DEBIERA, ME REFIERO QUE ELLA NO PUEDE CON ESA ENFERMEDAD, HA TRATADO DE QUE ALGUNA OTRA PERSONA LE AYUDE PERO NUNCA LE GUSTARON LAS PERSONAS AJENAS A LA FAMILIA MENOS AHORA ,NECESITO QUE ME AYUDEN, SOMOS DE COPIAPÓ....IMAGINENSE COMO ES LA VIDA DE SU ESPOSA CON EL PROBLEMA DE MI TÍO!

Testimonios De Vida comentado el 2009-05-13 08:44:39 por Jorge Iturra

En primer lugar, dar un abrazo grande a todas las personas que sufren de esta enfermedad y a aquellos a quienes les corresponde hacer cuidado de pacientes. Mi padre tiene 78 años y desde hace aproximadamente seis se le declaró esta enfermedad, la cual ha ido en progreso aunque los medicamentos han hecho bastante efecto para su control. Necesito contactarme con un especialista en el tratamiento de esta enfermedad, ya que desde este año realizo estudios de postgrado queriendo investigar sobre esta enfermedad. Investigaciones recientes realizadas en paìses desarrollados han demostrado (en ratas de laboratorio) que la actividad física regular ayuda en la prevención de la enfermedad, pero no solo esto, sino que en ratas que tenían la enfermedad se vieron disminuidas las alteraciones de esta...en este momento internacionalmente se esta probando con personas, y mi intención es hacer un estudio chileno que contemple dichas características. De profesión soy profesor de educación física, queriendo hacer un aporte a los que padecen esta enfermedad. Sé que en muchos lugares de Chile los enfermos de parkinson tienen programas de actividad física, pero hay que investigar sobre el tema y sus verdaderos efectos. Quisiera tener contacto con especialistas para aclarar bastantes dudas sobre los tratamientos de la enfermedad. De antemano gracias y que Dios les bendiga. Fono contacto 88099935 /mail:jorgeiturra@hotmail.com

Testimonios De Vida comentado el 2009-05-06 11:10:11 por Alejandra

Hola mi nombre es Alejandra. Mi mamá tiene parkinson desde hace 5 años, y ha sido muy dificil llevar la enfermedad, ella comenzo con el temblor en la mano izquierda, a la fecha de hoy tiene en todo el lado izquierdo de su cuerpo, y cada vez nos damos cuenta que le cuesta mucho mas realizar actividades por ella misma, debido a esto mismo mi mamá esta muy deprimida, no quiere salir, no tiene amigas, se lo pasa encerrada en la casa, ni siquiera quiere compartir con la familia. Este temblor la molesta tanto que hay noches que ella no duerme y aveces hay dias que ni siquiera puede tomara mate, nosotras vivimos aca en Coyhaique, y el medico que la trata la ve como 2 veces al año, ella esta tomando medicamentos, por otra parte, ella es hipertensa y tiene el colesterol alto, no se si esto tambien tiene que ver con el parkinson. Aca donde nosotros vivimos todo es muy caro y aveces los medicamentos no se encuentran. Mi pregunta es la siguiente. Ustedes tienen algun medio donde poder conseguir los medicamentos a un precio mas razonable? y Cuan rapido avanza esta enfermeda? ademas tengo entendido y no se si estere en un error que el parkinson va muy de la mano con el alzaimer?.
Me gustaria mucho poder encontrar respuesta a mis preguntas y ademas felicitarlos por la pagina, ya que no es facil esta enfermedad y ustedes dan una vision mas positiva.
Desde ya muchas Gracias....
Alejandra desde Coyhaique

consulta comentado el 2009-04-27 15:33:09 por hans toledo

Hola
Hace mucho tiempo que queria hablar con ustedes, mi Padre, a los 70 años le detectaron Mal de Parkinson, situacion que lo ha ido imbalidando de a poco, la verdad, es para mi muy triste ya que el siempre fue muy activo e independiente, por tanto es muy complicado aceptar esta enfermedad, si bien es cierto hemos tenido la posibilidad de comprar los medicamentos, pero es muy dificil sobrellevar este gasto, sobre todo para el que es jubilado, quiero saber si existe alguna opcion de comprar estos medicamentos de una forma mas economica que en el mercado normal.

Mi padre es Jubilado de Carabineros, pero no es mucho lo que ayudan en estos casos, y yo solo quiero poder ver a mi Padre mejor, y poder detener de alguna forma esta enfermedad que me ha quitado la imagen fuerte de mi Padre.

la prevision de el es Dipreca, me pueden orientar que pasos a seguir hay o como hacerlo a el participe de reuniones con gente que sufre lo mismo, para que el se sienta bien y acepte mas su enfermedad

Muchas
gracias
HANS TOLEDO DUMENES
tolhans@gmail.com

Agradecida en nombre de mi Padre. comentado el 2009-04-25 21:33:51 por Marcia

Hola mi nombre es Marcia el dia 31 de Marzo de este año escribí angustiada solicitando ayuda, pues a mi padre de 70 años le diagnosticaron Parkinson. La gran sorpresa que esta ayuda la recibí por este medio y personalmente a mi mail a través de la señora Delia Castro Presidenta de la liga, la cual hasta hoy me sigue orientado y contandome sus experiencia, las que puedo transmitir a mi Padre, siendo esto de gran ayuda para mi Padre y para mi.

Sin otro particular, esperando se siga manteniendo este contacto tan personal entre ustedes y las personas afectadas,

Marcia Cifuentes Alliende.

Testimonios De Vida comentado el 2009-04-23 14:29:21 por Dante Zuñiga

hola me llamo dante, mi papa tiene el mal de parkinson y estoy buscando ayuda el tiene 55 años y empezo con un temblor en la mano pero a ahora le duele mucho el braso desde el hombro hacia bajo y tambien le esta molestando la pierna y aca en punta arenas creo que no hay especialista en este caso , porfavor si me pueden ayudar le dejo mi correo dzb_23@hotmail.com , desde ya mucha gracia.

Testimonios De Vida comentado el 2009-04-15 09:45:59 por

Hola, soy Lorena. Hace una semana me diagnosticaron Parkinson. Tengo 50 años, una familia grande y llevo una vida muy activa. Mis síntomas aún son muy leves. Quisiera saber cuánto tiempo podré seguir haciendo una vida normal, más o menos. También quisiera saber si el deterioro cognitivo es muy grande, ya que soy profesora.

Agradeceré mucho me puedan informar sobre esto, especialmente los usuarios de la página que tengan esta enfermedad.
Muchas gracias
Lorena

hola que bueno que estan comentado el 2009-04-05 21:50:30 por

hola me gustaria saber algo mas sobre ,como ayudar a mi madre a ella le diagnosticaron la enfermedad hace unos años pero ahora esta mas decaida y se le esta notando cada dia mas mi papa tuvo un infarto al cerebro el esta bien pero no puede cuidarla aunque los dos son muy independiente ,Me gustaria que ella pueda recibir el mejor tratamiento y que su calidad de vida mejore ,ella hace todo lo de una dueña de casa,pero necesito informacion donde podemos ir ya sea para conseguir medicamentos y tratamiento ,a ella le gusta participar de actividades extraprogramaticas ,pero el hecho de estar en region mas nos limita .

me encanto su pagina necesito ayuda
gracias

Testimonios De Vida comentado el 2009-03-31 14:36:56 por Marcia

Hola mi nombre es Marcia, hace una semana le diagnosticaron a mi Padre de 70 años la enfermedad de Parkinson, él siempre fue una persona llena de energía detallista para sus trabajos, siempre fue lento para sus labores pero se debía que le gustaba la perfección, le encanta la naturaleza caminar por senderos, el año pasado fuimos a acampar y le costaba moverse dentro de la carpa y vestirse, lo cual me extraño. El tiene una camioneta que soñó toda su vida claro que la ha disfrutado mucho, pera me da una pena que le prohíban manejar. Hace 2 años desde el fallecimiento de mi cuñado, (suicidio por depresión endógena), mi Papi se fue abajo, todos en la familia confundimos sus síntomas con depresión, causado con esta tragedia familiar, pero estábamos equivocados, fue a Psicólogo por insistencias familiar, esta profesional lo derivo a Neurólogo quien le declaro la enfermedad. Según lo que he leído, esta en la etapa inicial. Mi Papá vive en Concepción junto a mi Madre y yo en Temuco, me gustaría saber que debo hacer como lo puedo ayudar y como debo reaccionar tengo miedo de enfrentarlo, se que la enfermedad no tiene cura pero si tratamiento para aminorar los síntomas, pero es progresiva, tengo miedo que sufra verlo deprimido, bueno no se que pensar....últimamente estoy depresiva, en Temuco vivo con mi Marido y mi niñito de 4 años y me siento sola, inútil, asustada...., por no estar cerca de él.

La liga contra el Parkinson tiene sede en Concepción, mi Padre tiene Fonasa podría tratarse con Ustedes.

Bueno, no tenía con quien desahogarme gracias por tener este espacio.

Testimonios De Vida comentado el 2009-03-30 10:33:03 por Marcia Robles Benitez

Mi nombre es Marcia: Soy la menor de seis hermanos, escribo para comentar el caso de mi padre el es un hombre fuerte que trabajo toda su vida, pero hoy está bastante acongojado con está enfermedad, Tiene 71 años y debido a los constantes paseos por distintos médicos y los diagnosticos mal hechos estuvo peor, en una ocasión le dierón unos remedios que en ves de ayudarlo acelerarón notoriamente sus temblores
los especialistas en está materia no son muchos y además son bastante costosos, aunque de igual forma nosotros hemos hecho todo lo que podemos pero al parecer no consultamos a las personas más indicadas, por esto hoy me intereso en escribir y pedir ayuda a ustedes que parecen ser los más entendido. Con mucho deseos de ayudar al gran y esforzado padre que me crio me despido, Por favor ayudemen con está enfermedad, a conocerla y entenderla.

Testimonios De Vida comentado el 2009-03-27 16:05:58 por CARLOS OPAZO

HOLA MI NOMBRE ES CARLOS SOY DE CHILLAN Y LLEVO CASI 5 AÑOS CON EL MAL DE PARKINSON ACTUALMENTE TENGO 44 AÑOS, ES CIERTO QUE ESTA ENFERMEDAD ES INVALIDANTE, HAY MUCHAS PERSONAS QUE ES ENCIERRAN EN SI MISMAS Y NO PUEDEN SALIR DE AHI, YO SOY UN LUCHADOR NO ME DETENGO POR ESTO , HACE TRES AÑOS NO PODIA ESCRIBIR MI NOMBRE SIN DEMORARME UNA HORA, HOY ESCRIBO PERFECTAMENTE Y A UNA VELOCIDAD ADECUADA, TODO ESTO CON TRABAJO Y VOLUNTAD Y POR SOBRE TODO FE, EN MI EMPLEO ATIENDO PUBLICO, Y NO ME DA PROBLEMAS, LO UNICO QUE PUEDO DECIRLES ES QUE DEN LA BATALLA HASTA EL FINAL QUE SE PUEDE.-

Testimonios De Vida comentado el 2009-03-22 14:18:30 por juan

Hola soy de Viña del Mar , la verdad es que estoy muy apenado hace un par de semanas a mi padre de 59 años le han diagnosticado principio de parkinson. El trabaja en construccion y ademas le fascina el esculpir y toda actividad manual.

Me entristese demaciado ver como mueve su manito, como trata de ocultar el movimiento
El siempre penso en que una vez jubilado se dedicaria al arte.

Recien me estoy interiorizando en el tema y saber que perdera su capacidad motriz me afecta mucho


quisiera saber si existe en viña la sociedad u otro organismo similar


muchas gracias espero vuestra respuesta

Testimonios De Vida comentado el 2009-03-09 18:28:24 por Claudia

Hola, les cuento que a mi mamá (62 años)le diagnosticaron parkinson hace 1 semana, confirmado por dos neurólogos. Me gustaría saber si en la liga los especialistas atienden con bonos de fonasa para que comience a tratarse ahì.
Saludos,
Claudia, mail claudiaaracenac@gmail.com

Testimonios De Vida comentado el 2009-02-08 13:31:51 por Angélica

Hola a todos, Mi nombre es Angélica y hace un mes a mi mamá el neurólogo le diagnosticó parkinson, al mismo tiempo quisiera agradecerles por conformar una entidad que va en ayuda de los que padecen esta enfermedad.
Deseo saber si la liga tiene convenios para compra de remedios. Mi pregunta es por que son caros( ella toma 2 dosis de prolopa diariamente) . Mi mamá toma también medicamentos y se hace exmenes para la diabetes lo que sale una suma consoderable mensualmente.

Muchas gracias
Angélica Campos

ayuda! comentado el 2009-02-04 11:46:10 por constanza freire zuñiga

hola necesito ayuda hace aproximadamente 1 semana le diagnosticaron parkinson a mi mama ella tiene 49 años y tiene un temblor en la mano derecha que aumenta en situaciones emotivas.
me gustariaque me ayuden ella esta bien es solo el temblor me gustaria que un neurologo o un equipo la examinara por favor comuniquense conmigo soy de rancagua.

muchas gracias.

Testimonios De Vida comentado el 2009-02-02 15:26:46 por juana

nesesito ayuda ya que nose si hay algun
tratamiento para el parkinson mi madre ya no quiere salir ya que la gente se rie y le ase vurla nesito saver si algunremedio para tratarlo trengo entendido que no hay megora pero si hay una mejor calidad de vida desde ya muchas gracias ojala tenga uan respuesta eya vive en punta arenas . desde ya muchas gracias